„თინეიჯერები აღარ უნდა გვიკვდებოდნენ" - ცისტური ფიბროზით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოს გულგრილობის წინააღმდეგ

რამდენიმე დღის წინ, იშვიათი გენეტიკური დაავადებით, ცისტური ფიბროზით, თბილისში 14 წლის მოზარდი გარდაიცვალა.

როგორც ექიმები ამბობენ, ამ დაავადებით დღეს მოზარდები აღარ კვდებიან. უკვე წლებია, არსებობს კონკრეტული მედიკამენტი, ე.წ. გენმოდულატორი, რომელსაც ექიმებმა და მეცნიერებმა Life-Saving, ანუ სიცოცხლის გადამრჩენი მედიკამენტი უწოდეს და რომელიც დღეს საქართველოში ხელმისაწვდომი არ არის.

ამ სტატიაში თქვენ წაიკითხავთ ცისტური ფიბროზით დაავადებული ბავშვებისა და მათი ოჯახების ბრძოლის ამბავს.

რა არის Cystic fibrosis (CF)?

ცისტური ფიბროზი, იგივე მუკოვისციდოზი, სხვა გენეტიკურ დაავადებებთან შედარებით საკმაოდ გავრცელებული დაავადებაა. უკანასკნელი მონაცემებით, ამ გენეტიკური დაავადებით დღეს მსოფლიოში 100 000 ადამიანი ცხოვრობს. მუტაციური გენის მატარებელი კი გაცილებით მეტია, ყოველი 25-დან 1 ადამიანი.

ეს მემკვიდრეობითი დაავადება გავლენას ახდენს ძირითადად ფილტვებზე, პანკრეასსა და საოფლე ჯირკვლებზე. ცისტური ფიბროზის დროს ორგანიზმში გამომუშავდება სქელი, წებოვანი ლორწო. ხშირია განმეორებითი რესპირატორული ინფექციები და პანკრეასის ფუნქციის დარღვევა. ლორწო ავსებს სასუნთქ გზებს, პანკრეასის სადინარს, კუჭ-ნაწლავის ტრაქტს, რეპროდუქციულ სისტემას, ქვეითდება ორგანოთა ფუნქცია და ხელს უწყობს ინფექციების განვითარებას და გავრცელებას.

თუკი პაციენტს წამალი ექნება...

ცისტური ფიბროზი პროგრესირებადი დაავადებაა, არ იკურნება, თუმცა, მისი მართვა შესაძლებელია.

ცისტური ფიბროზის ევროპული ასოციაცია ალგორითმის თანახმად, 2019-2023 წლებში დაბადებული ის ადამიანები, რომლებსაც ცისტური ფიბროზის დიაგნოზი აქვთ, თუკი ადრეული ასაკიდანვე იწყებენ გენმოდულატორის (სპეციალური მედიკამენტის) მიღებას, მათი სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 63 წელს, ანუ ფაქტობრივად, ჯანმრთელი ადამიანის სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობას უტოლდება.

გასულ საუკუნეში ეს დაავადება ითვლებოდა პედიატრიული ასაკის დაავადებად, რადგან პაციენტები იშვიათად აღწევდნენ სრულწლოვანებას.

ეს მდგომარეობა მსოფლიოში 2000-იანი წლებიდან შეიცვალა - ახალი მედიკამენტების (გენმოდულატორების) და გაიდლაინების დამსახურებით, დაავადებულთა სიცოცხლის ხანგრძლივობა და ხარისხი საგრძნობლად გაუმჯობესდა. ევროპასა და ამერიკაში, ამ დაავადების მქონე პაციენტები უკვე ბერდებიან.

პირველი გენმოდულატორი, Ivacaftor აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) 2012 წელს დაამტკიცა.

დღეს ამერიკასა და ევროპის ქვეყნებში უკვე მეოთხე თაობის გენმოდულატორით (Trikafta) მკურნალობენ პაციენტებს. ეს მედიკამენტი 2019 წელს დარეგისტრირდა, უკვე გავლილი აქვს კლინიკური კვლევების ყველა საფეხური და ინიშნება 2 წლის ასაკიდან.

გენმოდულატორი სრულად ასწორებს გენურ დეფექტს და პაციენტმა ის ყოველდღიურად, მთელი ცხოვრების განმავლობაში უნდა მიიღოს.

რა ღირს და რომელ ქვეყნებშია ხელმისაწვდომი გენმოდულატორი?

გენმოდულატორი დღეს ერთ-ერთი ყველაზე ძვირადღირებული მედიკამენტია მსოფლიოში. აშშ-ში ერთი პაციენტის მკურნალობის წლიური ფასი დაახლოებით 300 ათას დოლარს უტოლდება.

ევროპის ქვეყნებში ფასები მნიშვნელოვნად განსხვავდება და ის მთავრობებსა და მწარმოებელ კომპანიას შორის შეთანხმების საფუძველზე რეგულირდება.

შეთანხმების დეტალები, როგორც წესი, არ საჯაროვდება ხოლმე, თუმცა, ღია წყაროებში მოპოვებული ინფორმაციის თანახმად, ევროპის ქვეყნებში ამ მედიკამენტების წლიური ღირებულება 80 ათასიდან 250 ათას დოლარამდეა.

ამ მედიკამენტებით მკურნალობას სახელმწიფო პროგრამები აფინანსებს და ეს პროგრამები ხელმისაწვდომია მსოფლიოს დაახლოებით 60 ქვეყანაში.

მათ შორისაა:

• აშშ
• კანადა
• ავსტრალია
• ახალი ზელანდია
• დიდი ბრიტანეთი
• საფრანგეთი
• გერმანია,
• იტალია,
• ესპანეთი,
• ჰოლანდია,
• ბელგია,
• ფინეთი,
• დანია,
• ავსტრია,
• შვედეთი,
• შვეიცარია,
• ნორვეგია
• ირლანდია,
• ლუქსემბურგი,
• ისრაელი,
• სლოვენია,
• ხორვატია,
• ლატვია და სხვა.

„ვისაც საშუალება აქვს, ყველა გარბის, მეც ერთ თვეში მივდივარ, მოვამზადებ სიტუაციას და შემდეგ ბავშვს წავიყვან“

ნიკა 2022 წლის ივლისში დაიბადა. 4 თვის იყო, ვირუსი რომ შეხვდა, ხველა ორ თვეს გაუგრძელდა. 6 თვის რომ გახდა და ბავშვი ვერაფრით გამოაჯანმრთელეს, მშობლები მიხვდნენ, რომ გაცილებით სერიოზულ პრობლემასთან ჰქონდა საქმე და ეს არ იყო მხოლოდ ვირუსი, რომელიც ბავშვს გაუხანგრძლივდა.

„ბავშვი დაგვყავდა პედიატრებთან, გვიშვებდნენ სხვადასხვა ანალიზზე. ბევრ სხვადასხვა რამეზე ჰქონდათ ეჭვი, თუმცა, იყო ზერელე დამოკიდებულება. გვეუბნებოდნენ, აბა, იქნებ ალერგიაა და ცოტა ხანი რძე ამოიღეთ, მილიონი ვერსია ჰქონდათ, რომლის სამედიცინო დადასტურებაც არ არსებობდა"- იხსენებს ნიკას მამა, გოგა ბერიძე.

ამასობაში, ნიკამ დაიწყო წონაში კლება, დასუსტდა. ფაქტობრივად, დაკარგა წოვის რეფლექსი.

"გვეუბნებოდნენ, დააკვირდითო. რას უნდა დავკვირვებოდით, ბავშვი წონაში იკლებდა, არ ჰქონდა ენერგია, თვალები ჩაუცვივდა. ვეღარ ვაღვიძებდით, ზეზეურად ეძინა. ძალიან რომ დამძიმდა და კლინიკაში გადავიყვანეთ, ექიმმა გვითხრა, რომ კალიუმი იყო ძალიან დაბალი, რასაც შეიძლებოდა გამოეწვია გულის გაჩერება, დაუწყეს გადასხმები და შემდეგ უკვე დიაგნოზის დასმაზე ზრუნვა“.

გოგამ შვილის ანალიზების პასუხები თურქეთის სხვადასხვა კლინიკაში გააგზავნა, პარალელურად კი ხელოვნური ინტელექტის გამოყენებით შეეცადა შვილის ჯანმრთელობის პრობლემის გამომწვევი მიზეზების დადგენას:

„9 თვის იყო, დიაგნოზი რომ დავუსვით. რომელიც პირდაპირ შემიძლია ვთქვა, რომ ხელოვნური ინტელექტის საშუალებით დავუსვი. არადა, სინამდვილეში, ყველანაირი სიმპტომი სახეზე იყო და უბრალოდ, ყურადღებით რომ მოჰკიდებოდა ვინმე, ხელის გულზე იდო, თურმე რაც ხდებოდა.

ხელოვნურმა ინტელექტმა პირდაპირ დამიწერა დიაგნოზი - ცისტური ფიბროზი. მივხვდი, ექიმისთვის რომ მეთქვა, ხელოვნური ინტელექტის მიერ დასმულ დიაგნოზზე ვსაუბრობდი, შეიძლებოდა შეურაცხყოფად მიეღო, ამიტომ ვუთხარი, რომ თურქეთის ერთ-ერთი კლინიკის ექიმებმა გამოთქვეს ეჭვი ამ დიაგნოზზე“.

გადაწყდა დიაგნოზის გადამოწმება, ანალიზის გაკეთება. ცისტური ფიბროზი ორი მეთოდით დგინდება - ოფლის ანალიზით, რომელიც საქართველოშიც კეთდება და მეორე - გენეტიკური ანალიზით, რომელიც საზღვარგარეთ იგზავნება:

„ოფლის ტესტით დადასტურდა ეჭვი დიაგნოზზე და შემდეგ უკვე ანალიზი გავგზავნეთ გერმანიაში, მიუნხენში, სადაც დადასტურდა, რომ ბავშვს ნამდვილად აქვს ცისტური ფიბროზი“.

იმ დღიდან მოყოლებული, გოგა შვილის სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის შესანარჩუნებლად ბრძოლაშია ჩართული.

ერთი მხრივ, ბრძოლა საშიშ და ვერაგ ბაქტერიებთან, და მეორე მხრივ, ბრძოლა სახელმწიფოს გულგრილობის დასაძლევად.

გოგა ამბობს, რომ დღეს საქართველოში ხელმისაწვდომი არ არის არცერთი ის მედიკამენტი, ანტიბიოტიკი თუ ვიტამინი, რომელიც მუკოვისციდოზის დიაგნოზის პაციენტებს დაეხმარებოდა:

"ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და სახიფათო ბაქტერია, რომელიც ამ ბავშვებს ემართებათ ხოლმე, ეს არის pseudomonas urgenioza. ამ ბაქტერიას სჭირდება ანტიბიოტიკი „ტობრამიცინი“, რომელიც ჩვენს ქვეყანაში არც რეგისტრირებულია, არც არავის შემოაქვს და ასე გვიწევს შოვნა საზღვარგარეთ, წვალებით"

ქვეყანაში არ არსებობს არც ცისტური ფიბროზის ცენტრი, სადაც პაციენტებს ფიზიოთერაპიას გაუკეთებენ, რაც მათთვის უკიდურესად მნიშვნელოვანია:

„ჩვენს შვილებს ფილტვებში უგროვდებათ ლორწო, რომელიც იდეალური გარემოა ბაქტერიების გასამრავლებლად. როდესაც ფატალური შედეგი დგება, სწორედ ამ ბაქტერიების გამო დგება ეს შედეგი. სწორედ ეს ბაქტერიები კლავენ პაციენტებს.

ბავშვებს ამ ფიზიოთერაპიებსაც მშობლები ვუკეთებთ, არაპროფესიონალები. Youtub-ით ნასწავლი ვიდეოებით ვცდილობთ, რომ დავეხმაროთ ბავშვებს - ზურგის და გულმკერდის არეში დარტყმით მასაჟებს ვუკეთებთ, რომ ლორწო არ ჩარჩეს ფილტვებში და შემდეგ ბაქტერია არ განვითარდეს.“

საქართველოში არ იყიდება არც ის საინჰალაციო პრეპარატები, რომლებიც ცისტური ფიბროზის მქონე პაციენტებისთვისა უკიდურესად მნიშვნელოვანია.

3 წლის ნიკას დილის რუტინა ოჯახისთვის სამსაფეხურიანი ინჰალაციით იწყება:

„პირველი ეტაპი, ეს არის ნახველის გამათხელებელი ინჰალაცია, ფილტვების გამაფართოებელი ინჰალაცია და ბოლოს ნახველის ამომღები ინჰალაცია. ამ ბავშვებს სჭირდება 6 და 9%-იანი საინჰალაციო საშუალება, მუკონები. საქართველოში მხოლოდ 3%-იანი მუკონებია, რომელიც ვერ ებრძვის ლორწოს ისე, რომ დაშალოს. ესეც კი არ გვაქვს. გვაქვს ერთადერთი რამ, რაც არის პანკრეასის ფერმენტი, კრეონი, რომელიც ღირს 5 ლარი და აი მხოლოდ ამას აფინანსებს სახელმწიფო პროგრამა“, - ეუბნება გოგა ბერიძე რადიო თავისუფლებას.

დღეს საქართველოში არსებული „იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ სახელმწიფო პროგრამა აერთიანებს 33 სხვადასხვა დაავადებას და მათ შორის არის ცისტური ფიბროზიც. ეს პროგრამა მხოლოდ 18 წლამდე პაციენტებისთვისაა განკუთვნილი და პაციენტებს უფინანსდებათ მხოლოდ სხვადასხვა ტიპის ანალიზი, ინსტრუმენტული გამოკვლევები, პრეპარატი „კრეონი“ და „პულმოზინი“ - ნახველის გამათხიერებელი.

გოგა ბერიძე უკვე მესამე წელია, სხვა მშობლებთან ერთად ითხოვს სახელმწიფოსგან მედიკამენტების, განსაკუთრებით კი გენმოდულატორების საქართველოში შემოტანას და ამ მედიკამენტების სახელმწიფო პროგრამაში ჩართვას.

ჯანდაცვის სამინისტროში შეხვედრაზე ბოლოს ორი თვის წინ იყო. იქ უთხრეს, რომ „საკითხზე მუშაობენ“:

„სულ 40-45 ადამიანზეა ლაპარაკი. ეს წამალი სახელმწიფოს დაუჯდება იმის მეათედი, რაც მშობლებს, ინდივიდუალურად დაგვიჯდებოდა. ბევრჯერ შევხვდით ჯანდაცვის ყოფილ თუ ახლანდელ მინისტრებს. პასუხი მუდმივად ერთი და იგივეა - ვმუშაობთ, რაღაც იქნება. როდის იქნება, ამაზე პასუხი არ არის.

ბოლო შეხვედრა რომ გვქონდა, მე ვკითხე, ხომ ამბობთ, რომ გაგზავნილი გაქვთ წერილი მედიკამენტის მწარმოებელ კომპანიასთან, გვანახეთ ერთი მეილი, რომელიც თქვენ გააგზავნეთ და უბრალოდ, ფასი მაინც იკითხეთ-მეთქი. რა თქმა უნდა, ეს მეილი ვერავინ გვაჩვენა".

რადიო თავისუფლებამ წერილი გაუგზავნა გენმოდულატორის მწარმოებელ ამერიკულ ფარმაცევტულ კომპანიას, Vertex-ს, კითხვით, დაწყებულია თუ არა მოლაპარაკებები მედიკამენტის მწარმოებელ კომპანიასა და საქართველოს ხელისუფლებას შორის მისი შესყიდვისა და საქართველოში რეგისტრაციის თაობაზე. მათი პასუხი მიღების შემდეგ აისახება სტატიაში.

გოგა ბერიძის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროში შეხვედრებზე ისეთ კითხვებს უსვამენ მშობლებს, "რომ წარმოდგენა არ აქვთ, რა წამალია და რისთვის არის საჭირო."

ის შიშობს, რომ სამინისტროში დროს წელავენ, ამასობაში ბავშვები იღუპებიან.

"ერთი კვირის წინ გარდაიცვალა 14 წლის ბიჭი. 14 წლის ადამიანი ცისტური ფიბროზით არცერთ ნორმალურ ქვეყანაში აღარ კვდება. ეს ხდებოდა გასული საუკუნის 90-იანებში, 80-იანებში, უფრო ადრე. თანამედროვე სამყაროში, ცისტური ფიბროზით ადამიანები აღარ კვდებიან და ჩვენთან ეს ჯერ კიდევ ხდება“, - სამწლიანმა ბრძოლამ მამას აჩვენა, რომ საქართველოში მისი შვილის სიცოცხლე რისკის ქვეშაა, ამიტომ ერთ თვეში ქვეყნიდან წასვლას გეგმავს:

„მედიკამენტის შემოტანას ვერ ვეღირსეთ. ამ მედიკამენტის გარეშე კი ჩვენი შვილები კოლბებში უნდა ვაცხოვროთ, რომ მაგალითად, შემთხვევით, ხელი არ მოჰკიდონ თუნდაც მცირედით დაბინძურებულ ზედაპირს, რომ შემდეგ ბაქტერია მათ ორგანიზმში არ მოხვდეს. ასე ვუნგრევთ მათ ფსიქიკასაც.

ამიტომ ვისაც საშუალება აქვს, ყველა გარბის ემიგრაციაში. მეც ერთ თვეში მივდივარ, მოვამზადებ სიტუაციას და შემდეგ ბავშვს წავიყვან, აქ გადარჩენის შანსი ნულია, რადგან სახელმწიფო არანაირ ყურადღებას არ იჩენს, მხოლოდ ლაპარაკი. წლები გადის, აქ იხოცებიან ბავშვები“.

„არანაირ კითხვის ნიშანს არ აჩენს გენმოდულატორის შედეგიანობა და სარგებელი“ - რას ამბობს გენეტიკოსი

ცისტური ფიბროზის მქონე პაციენტების ოჯახებისთვის ემიგრაცია რომ ერთ-ერთი გამოსავალია, ამას რადიო თავისუფლებასთან საუბრისას ადასტურებს დოდო აგლაძეც, პედიატრ-გენეტიკოსი, იშვიათ დაავადებათა მონიტორინგის პროგრამის ხელმძღვანელი.

მისი თქმით, ბოლო ხუთი წლის განმავლობაში უკვე წავიდა ემიგრაციაში 11 ოჯახი. დარჩენილი ოჯახების ნაწილიც საზღვარგარეთ წასვლაზე ფიქრობს.

„სამწუხაროდ, ძალიან ბევრი პაციენტი არჩევს ემიგრაციის გზას, ზუსტად იმიტომ, რომ საქართველოში არ არის რეგისტრირებული გენმოდულატორები, სახელმწიფო პროგრამაში ასეთი პრეპარატები არ შედის. ამიტომ მშობლები იძულებულები ხდებიან, რომ შვილები გადასარჩენად ემიგრაციაში წაიყვანონ“, - ეუბნება რადიო თავისუფლებას დოდო აგლაძე.

ცისტური ფიბროზის სკრინინგი სამშობიაროებში დაიწყო 2016 წლიდან. თუმცა, როგორც სხვა გენეტიკური დაავადებების სკრინინგისას, ამ შემთხვევაშიც, სკრინინგი 100%-იან სიზუსტეს ვერ ავლენს, არსებობს ე.წ. გაპარული შემთხვევები, როდესაც სკრინინგი ვერ აღმოაჩენს დაავადებას და ეს არის დაახლოებით 5%-იანი მაჩვენებელი.

ცისტური ფიბროზით დაავადებულთა ოფიციალური სტატისტიკა ასეთია: დარეგისტრირებულია 18 წლამდე - 86 პაციენტი; 18 წელს ზევით - 11 პაციენტი. 97 პაციენტიდან, ამ ეტაპზე არსებული გენმოდულატორი მხოლოდ 40-45 პაციენტისთვისაა ეფექტიანი, რადგან ეს მედიკამენტი შექმნილია კონკრეტულ გენოტიპებსა და მუტაციებზე და შესაბამისად, თუკი ეს კონკრეტული მუტაცია არ აქვს პაციენტს, ამ მედიკამენტისგან სარგებელს ვერ მიიღებს.

"ბოლო ათწლეულის განმავლობაში, იმდენად გაუმჯობესებულია მედიკამენტები ამ დაავადების მართვისთვის, მათ შორის, ანტიბიოტიკები, რომ მოზარდობის ასაკში ამ დიაგნოზით პაციენტის გარდაცვალება არის ძალიან დასანანი“, - ამბობს დოდო აგლაძე.

დღეს მას ჰყავს პაციენტები, რომლებიც უკვე ქრონიკულად არიან ინფიცირებულები სხვადასხვა ბაქტერიით, რაც მათ ჯანმრთელობის მდგომარეობას კიდევ უფრო ართულებს:

„ყოველი დაკარგული დღე ამ ბავშვებს აახლოებს ძალიან მძიმე მდგომარეობასთან. გენმოდულატორს ძალიან დიდი ხანია გავლილი აქვს კვლევები, უკვე წლებია, პრეპარატი ათეულობით ქვეყანაშია დარეგისტრირებული და არანაირ კითხვის ნიშანს არ აჩენს მისი შედეგიანობა და სარგებელი... სახელმწიფომ უნდა გააცნობიეროს, რომ თუკი ამ დაავადების მქონე პაციენტები მკურნალობას დაიწყებენ ადრეულ ეტაპზე, შეგვიძლია ვთქვათ, რომ მათი სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა, შესაძლოა, გაუტოლდეს ჯანმრთელი ადამიანის სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობას“, - ამბობს დოდო აგლაძე.

„ყოველი დაღამების მეშინია, ყოველი გათენების“, - დედა, რომლის სამ შვილსაც ცისტური ფიბროზი აქვს

ინგა ქველაძე 47 წლისაა. ოთხი შვილის დედა. უკვე 9 წელია ამ დიაგნოზთან ერთად ცხოვრობს. მის სამ შვილს, 16, 13 და 11 წლის და-ძმას ცისტური ფიბროზი აქვს:

„წლების წინ, როცა ეს დიაგნოზი დაუსვეს ჩემს სამ შვილს, მეგონა, ყველაზე დიდი მეხი გავარდა ჩემს თავზე. ამოყირავდა სამყარო ყველანაირი გადაჭარბების გარეშე. დავიკარგე, სამი წელი რეალობას მოვწყდი, აბსოლუტურ გაურკვევლობაში, ბურუსში, საკუთარი თავის ძიებაში გავატარე ეს პერიოდი. ვერც კი ვითავისებდი, რასთან მქონდა საქმე. შემდეგ, ნელ-ნელა დაიწყო შეგუებისა და გამოსავლის ძიების პროცესი“, - ასე აღწერს თავის მდგომარეობას 47 წლის ინგა.

დღეს განსაკუთრებით რთული უფროსი და-ძმის მდგომარეობაა. 16 წლის ბიჭი უკვე ქრონიკულადაა დაინფიცირებული საშიში ბაქტერიით (pseudomonas urgenioza) და ის მუდმივ ანტიბიოტიკოთერაპიას საჭიროებს. ამ ბაქტერიისთვის საჭირო ანტიბიოტიკი საქართველოში რეგისტრირებული არ არის:

„ეს პროგრესირებადი დაავადებაა, ასაკის მატებასთან ერთად ურთულდება ბავშვებს მდგომარეობა. ბოლო კვლევაზე რომ მყავდა უმცროსი გოგო, მასთანაც გამოიკვეთა უკვე პრობლემები. ბიჭს დაერთო დიაბეტიც. რომ გვქონოდა გენმოდულატორი, იყო შანსი, რომ დიაბეტი არ დამართოდა“.

ინგა ქველაძის შვილებს დიაგნოზი დაგვიანებით, რამდენიმეწლიანი ავადმყოფობისა და კვლევების შემდეგ დაუსვეს. ისიც მას მერე, რაც დედამ თავად მოითხოვა ოთხივე შვილისთვის ამ დაავადებაზე ტესტის ჩატარება:

„7 წლის იყო უფროსი ბიჭი ეს დიაგნოზი რომ დაისვა, მანამდე ე.წ. დაუდგენელი პნევმონიით, ინტენსიურად ვხვდებოდით საავადმყოფოებში. როდესაც ბიჭის ავადობასთან ერთად, 4 წლის გოგოსაც დაეწყო ჯანმრთელობის პრობლემები, დასჭირდა ოპერაცია და ოპერაციიდან ერთი თვის თავზე, ისევ კლინიკაში, უკვე მეექვსედ მოვხვდით პნევმონიით, ერთ-ერთმა ნაცნობმა პედიატრმა მიმითითა ცისტური ფიბროზის შესახებ.

თავდაპირველად, არასერიოზულად მიიღეს ექიმებმა ეს წინადადება. თუმცა, როდესაც გოგოს მდგომარეობა დამძიმდა, მოვითხოვე, რომ ჩატარებულიყო კვლევა ცისტურ ფიბროზზე. ოთხივე ბავშვს ჩავუტარეთ კვლევა და საბოლოოდ, სამ მათგანს დაუდასტურდა ცისტური ფიბროზი. დღეს სამივეს სჭირდება გენმოდულატორი“.

ბავშვებისა და მათი მშობლების ყოველდღიური რუტინა რთულია. დილა იწყება მედიკამენტებით, სამსაფეხურიანი ინჰალაციებით, რაც საკმაოდ დიდ დროსა და ენერგიას მოითხოვს და ამიტომ ბავშვები სკოლაში მხოლოდ პირველი გაკვეთილის შემდეგ ახერხებენ მისვლას.

ქრონიკული ბაქტერიით ინფიცირების შემდეგ, ინგას უფროს შვილს ხშირად უწევს ჰოსპიტალიზაცია, მინიმუმ ორი კვირით:

„ეს ბაქტერია პირდაპირ ჭამს ფილტვის ქსოვილს და შეიძლება ითქვას, რომ ამ ბაქტერიასთან ხელჩართული ბრძოლა გვაქვს. სამწუხაროდ, ის ანტიბიოტიკი, რაც უშუალოდ ამ ბაქტერიაზე მუშაობს, საქართველოში დარეგისტრირებული არ არის. ამიტომ იძულებულები ვართ, სხვა ანტიბიოტიკებით ვუმკურნალოთ, რაც ბავშვს ეხმარება იმაში, რომ სავალალო მდგომარეობამდე არ მივიდეს, თუმცა, შედეგზე ვერ გავდივართ“.

ინგა ამბობს:

„ღამე არ მიყვარს, მეშინია. მაშინ მოდის ყველა ფიქრი. ღამით, მარტო, ბალიშთან დარჩენა ძალიან რთულია. სამწუხაროდ, ჩვენს შემთხვევაში, დაავადების პროგრესირებასთან გვაქვს საქმე და მედიკამენტის გარეშე გასული ყოველი დღე, ყოველი საათი და წუთი, კიდევ უფრო მძიმე მდგომარეობასთან გვაახლოებს.

შიშით შევყურებ ყოველ დღეს. ამას ყველგან და ყოველთვის ვამბობ, ურთულეს გზას გავდივართ. ამას ვეუბნები ხოლმე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებსაც, რომლებიც პერიოდულად გვხვდებიან, მაგრამ უშედეგოდ“.

ცისტური ფიბროზით დაავადებული ადამიანებისთვის უკიდურესად მნიშვნელოვანია ჰიგიენის ზედმიწევნით დაცვაც. პაციენტები ერთმანეთისთვისაც კი "საშიშები არიან", რომ ერთმანეთს ბაქტერიები არ გადასდონ. სწორედ ამ საფრთხესა და ურთიერთობების გამოწვევებს აღწერს 2019 წელს, აშშ-ში გადაღებული მხატვრული ფილმი, რომანტიკული დრამა, Five Feet Apart (ხუთი ნაბიჯით შორს), რომელიც რეალურ ისტორიაზეა დაფუძნებული და ჰყვება ცისტური ფიბროზით დაავადებული ორი ახალგაზრდის შესახებ, რომლებსაც ერთმანეთი შეუყვარდათ.

„პაციენტებს არ სჭირდებათ მოწყალება, მათ სჭირდებათ სისტემური მხარდაჭერა, მედიკამენტებზე წვდომა და სიცოცხლის უფლება“.

უკვე წლებია, ქმარ-შვილთან ერთად, თურქეთში ცხოვრობს მანონი სონგულია. ცისტური ფიბროზის დიაგნოზი აქვს მის ქმარს და 10 წლის შვილსაც.

45 წლის ირაკლი ხაჟომიას ჯანმრთელობის მდგომარეობა ბოლო წლებია სულ უფრო და უფრო რთულდება. ამ დიაგნოზის შესახებ მან მხოლოდ 5 წლის წინ, მას შემდეგ შეიტყო, რაც მის ქალიშვილს ჯანმრთელობის პრობლემები შეექმნა და ექიმებმა ცისტურ ფიბროზზე მიიტანეს ეჭვი. სწორედ მაშინ ჩაუტარდა ირაკლის სპეციალური ტესტი ამ დაავადებაზე, დიაგნოზი დადასტურდა და დაიწყო სპეციალიზებული მკურნალობა.

ირაკლის საუბარი უჭირს, ის ჟანგბადზეა დამოკიდებული და ამიტომ ქმარ-შვილის ჯანმრთელობის მდგომარეობის შესახებ ირაკლის ცოლი, მანონი გველაპარაკება:

„ჩემს ქმარს ხშირად აქვს ბაქტერია Pseudomonas aeruginosa, რის გამოც მუდმივად საჭიროებს ძლიერ ანტიბიოტიკებს - ტობრამიცინს, კოლიმიცინს... ასევე ყოველდღიურად სჭირდება პულმოზიმი, სპირივა, ასისტი... ბოლო წლები მისთვის განსაკუთრებით მძიმეა, ჟანგბადზეა დამოკიდებული, გადაადგილება უჭირს, დიდხანს ვეღარ დგას ფეხზე, კიბეებზე ასვლა, ფაქტობრივად, გამორიცხულია.

ხანგრძლივი ხველის შედეგად განუვითარდა მუცლის ღრუში თიაქარი, რის ფონზეც ნაწლავზეც აღმოაჩნდა კისტური წარმონაქმნი. ოპერაცია საქართველოში ჩასატარებლად ძალიან დიდი რისკის მატარებელი იყო, ექიმებმა გვითხრეს, რომ ნარკოზიდან ვერ გამოვიდოდა სუნთქვის უკმარისობის გამო. გადავწყვიტეთ, ოპერაცია თურქეთში გაგვეკეთებინა, გადაარჩინეს. მკურნალობის ეს ეტაპი ურთულესი და ფინანსურად დაუძლეველი იყო ჩვენთვის.

ჩემი 10 წლის გოგოც ცისტური ფიბროზით დაიბადა. 3 წლის ასაკში ჩაუტარდა ბრონქოსკოპია, ამოუღეს ნახველი და მას შემდეგ თურქეთში მკურნალობს გაიდლაინის მიხედვით“.

მანონი გვიყვება, რომ მისი 10 წლის გოგო აქტიური ბავშვია, უყვარს ხატვა, დადის ცეკვაზე, კარგად სწავლობს. ყველაფერს აკეთებს იმისთვის, რომ იცხოვროს სხვა ბავშვებივით და ეს მხოლოდ იმიტომ გახდა შესაძლებელი, რომ მკურნალობა დროულად და სწორი მედიკამენტებით დაიწყეს:

„მე იძულებული გავხდი, დამეტოვებინა საქართველო. დღეს ემიგრაციაში ვარ, ვმუშაობ იმისთვის, რომ ვარჩინო ჩემი ოჯახი და მათ ჰქონდეთ სიცოცხლისთვის აუცილებელი წამლები. საქართველოში ჩემი ხელფასი არასდროს იქნებოდა საკმარისი ამ ბრძოლისთვის. სახელმწიფო მხოლოდ ორ წამალს გვიფინანსებდა. დანარჩენი, რომლებიც პირდაპირ განსაზღვრავენ პაციენტის სიცოცხლეს, ან არ იშოვება ქვეყანაში, ან სრულიად აუნაზღაურებელია.

ჩემს სიცოცხლესა და შრომას მთლიანად მათ ვუძღვნი, მაგრამ ამ ბრძოლას სახელმწიფო გულგრილად უყურებს. მინდა, ჯანდაცვის სისტემამ გაიაზროს, რომ ცისტური ფიბროზი მართვადი დაავადებაა. პაციენტებს არ სჭირდებათ მოწყალება, მათ სჭირდებათ სისტემური მხარდაჭერა, მედიკამენტებზე წვდომა და უფლებები სიცოცხლისთვის“, - ეუბნება რადიო თავისუფლებას მანონი სონგულია.

ცისტური ფიბროზის სამკურნალო პრეპარატის საქართველოში შემოტანის პერსპექტივის შესახებ ინტერვიუს ჩასაწერად რადიო თავისუფლებამ ჯანდაცვის სამინისტროს რამდენიმე დღის წინ მიმართა. თუმცა, უწყების პრეს-სამსახურში გვითხრეს, რომ ამ ეტაპზე, კონკრეტული სათქმელი არაფერია, „მიმდინარეობს მუშაობა“ და როდესაც რაიმე სიახლე იქნება, უწყება თავად გაავრცელებს ინფორმაციას.